目前,家住呼和浩特市土默特左旗马王庙村的王素果带着儿子张志强从天津愉快地回到家里,这次出行,对于她和儿子以及整个家庭来说,都具有特别的意义。他和儿子去天津是参加民政部门组织的“明天计划”活动,为儿子张志强做先天性心脏病手术。手术很成功,这让王素果一家感到很宽慰。
在这之前,王素果曾经带儿子到内蒙古医学院附属医院检查,证实了儿子的病情。医生说,张志强的病要尽快治疗,手术费大约需要几万元。好心的医生建议她到当地民政部门申请儿童先天性心脏病救助基金。这笔基金最多可以申请到1万多元,其余仍需自己解决。在得知张志强的情况后,呼和浩特市民政局把张志强列入“明天计划”救助名单。尽管国家给报销了一部分,但日后张志强仍需要养病、继续治疗,仅凭家庭每年三四千元的收入根本解决不了这一问题。王素果一家将很难摆脱贫困。
像张志强这样有出生缺陷的儿童在内蒙古自治区每年有1万到1.5万例,出生缺陷发生率为4%~6%左右。内蒙古自治区出生缺陷的高发生率。引起了自治区党委政府的高度关注。在2009年2月17日召开的内蒙古自治区人口计生工作会议上,自治区党委副书记,政府主席巴特尔指出:“提高出生人口素质已成为全区面临的一项重大而紧迫的任务。”
来自孤残儿童福利院的声音
在内蒙古呼和浩特市回民区县府街,有一座占地面积4500平方米,建筑面积3400平方米的儿童福利院,专门收养孤残儿童。据院长武文俊介绍,呼和浩特市儿童福利院现有儿童206人,其中出生缺陷比例占总人数的95%~98%,该院平均每年要接收30~50名出生缺陷儿童,而且这个数字呈逐年增加趋势。
据了解,呼和浩特市儿童福利院中患有神经管畸形,先天性心脏病、先天性脑积水、唇腭裂,肢体短缩的儿童占绝大多数。这些有出生缺陷的儿童大都是在母体子宫里就发育异常,存在身体某些部位的畸形。出生缺陷不但会引起患儿死亡,而且大部分存活下来的患儿会因病残疾,由此给家庭造成的心理负担和精神痛苦无法用金钱衡量。因此,出生缺陷不仅是公共卫生问题,而已经成为影响社会经济发展和人们正常生活的社会问题。
目前,神经管畸形、先天性心脏病、先天性脑积水排在内蒙古自治区出生缺陷的前三位。内蒙古医院新生儿科主任张春丽表示,除神经管畸形等少数出生缺陷的原因已经查明外,其它出生缺陷的形成原因都是综合性的。
近年来,因环境因素引发的出生缺陷逐渐增多,不良的环境会使胎儿的染色体发生突变,导致先天性出生缺陷。“我觉得畸形儿跟生育年龄、遗传基因等有关,虽然还没有明确的统计数据,但环境因素也一定有。近年来室内装修较为普遍,劣质装饰材料中游离出的甲醛、油漆涂料和胶粘剂造成的苯污染,对孕妇和胎儿造成的危害十分严重。“张春丽主任说。
新生儿出生缺陷的不断发生,社会福利院里孤残儿童的逐年增加,引起了自治区党委政府以及各级领导的高度关注。对此,内蒙古自治区人口计生委主任王苏布道表示,出生人口素质是决定人口综合素质高低的基础,牢固树立优生优育是民生之源的理念,在人口计生工作进入稳定低生育水平,统筹解决人口问题、促进人的全面发展的新阶段,少生,优生并重,已成为人口科学发展的主题。
把提高出生人口素质的关口前移到孕前、孕期,以此铸造内蒙古出生人口的高素质,是各级政府和相关部门义不容辞的责任。内蒙古自治区人口计生委在广泛调研、深入思考、认真分析,统一认识的基础上,明确了提高出生人口素质是促进人的全面发展的基础和前提,在全区出生人口素质问题日趋严峻,任务艰巨的形势下,必须把提高出生人口素质放到统筹解决人口问题的突出位置来抓。由此,一个以稳定低生育水平为根本,积极推进生殖健康促进计划,实施出生缺陷一级预防工作,提高内蒙古自治区出生人口素质为重点的统筹解决人口问题的发展战略逐步形成。
自治区将出生缺陷干预列入民生工程
在2010年1月28日召开的全区人口计划生育工作会议上,巴特尔主席指出:“内蒙古自治区每年出生缺陷发生率为4%6%左右,出生缺陷约有1万到1.5万例。发生出生缺陷不仅给家庭和个人造成不幸,也给政府社会管理和公共服务带来沉重的压力。因此,提高出生人口素质已成为全区面临的一项重大而紧迫的任务。”为了贯彻落实自治区党委政府关于开展出生缺陷一级干预的战略目标,近年来,在内蒙古自治区118万平方公里的大地上,活跃着一支由人口计划生育管理、宣传、技术服务人员组成的精干队伍,他们走街串巷,深入乡村,积极开展出生缺陷一级干预的宣传和服务工作,用爱心筑起了一道“防护网”,实施出生缺陷一级预防工作。
为了加大政府的指导力度,2008年至2009年,内蒙古自治区政府副主席刘新乐先后三次亲临通辽市科左中旗、兴安盟科右中旗、扎鲁特旗、陈巴尔虎左旗入口计生服务站调研出生缺陷干预工作,在对各旗出生缺陷一级干预工作给予充分肯定的同时,强调指出,出生缺陷一级干预工作是自治区党委。政府坚持以人为本,关注民生,统筹解决人口问题的重大举措,将其列入民生工程。并强调一定要把这件关乎群众家庭幸福的事情做得更好、更扎实。
为了把出生缺陷干预工作做扎实,努力提高全区出生人口素质,2009年,内蒙古自治区又成立了由国家和自治区两级人口计划生育科研所、内蒙古医学院,妇幼保健院等部门有关专家组成的项目专家组,加强对全区出生缺陷一级干预工作的技术指导和科技支撑。同时,内蒙古自治区政府决定,在2010年,全区出生缺陷一级干预示范旗县由现在的1 2个扩大到30个,自治区党委政府决心把全区出生缺陷发生率控制在全国平均水平以下。
确保出生缺陷一级干预工作扎实落实
早在2002年11月1 2日,内蒙古自治区首家出生缺陷干预工程研究中心在包头市的内蒙古一机集团附属医院正式挂牌成立。2006年,内蒙古自治区在通辽市科左中旗引进国家人口研究所“精子检测”干预项目,科学实施干预。在国家有关专家的指导下,进行男性精子质量对出生婴儿影响的研究。2007年,内蒙古自治区又与国家签订了第二期项目合同,针对男性精子缺陷,女性血清分析存在的问题,进一步采取预防干预措施。在决策与实施层面充分发挥专家智力支撑作用,有效地指导干预工作科学实施。
2008年,科右前旗被列为内蒙古自治区出生缺陷一级干预工程试点旗。该旗在出生缺陷一级干预工作中,抓住婚、孕、产三个环节,通过多形式多渠道,广泛宣传出生缺陷干预的重要性和科普知识,为群众提供出生缺陷干预的咨询服务和优生指导,积极开展实验室优生筛查技术,为孕期妇女投放叶酸,为已发生胎儿缺陷的孕妇提供相应补救措施,当年成功干预了8例出生缺陷,通过实验室优生筛查查出了20例存在出生缺陷高危因素的病例。
2008年,内蒙古自治区人口计生委与财政厅经过认真协商和研究,联合下发了《关于开展出生缺陷一级干预工作的实施意见》,进一步明确了全区出生缺陷一级干预的总体发展
目标、主要任务、保障措施和工作要求,对各地开展出生缺陷一级干预工作做出了具体部署。自治区财政,卫生。民政、食品,药品监督。质量监督、监察、审计、宣传等部门充分发挥各自职责,密切配合,对推进这项工作给予了强有力的支持。
2008年9月,内蒙古自治区副主席刘新乐携自治区财政厅,人口计生委负责人亲临通辽市科左中旗人口计划生育服务站优生检测实验室现场办公。之后不久,自治区各级财政共投入1380万元专项经费,在12个旗县开展出生缺陷一级干预示范点工作,建立了优生实验室,开展了出生缺陷基线调查、优生四项检测,怀孕中期筛查等工作。各级卫生部门派出医疗专家配合开展出生缺陷一级干预基线调查,诊治疑难病症:民政部门在免费婚检方面发挥了积极作用。
同时,全区各地采取聘请专家指导,与科研院所合作,加强技术人员培训等多种方式,不断强化出生缺陷一级干预能力建设。内蒙古自治区人口计生科研所充分发挥科技优势和龙头作用,检测染色体500多例,发现了世界首例罕见染色体异常核型病例,引起了广泛关注。自治区人口计生科研所、通辽市科左中旗对600余对不孕不育夫妇生殖健康问题实施干预和疾病诊疗,使16对夫妇怀孕生育。蒙古族男性生殖资源数据库被纳入中国男性生殖资源数据库,该项目课题的研究为中国蒙古族人口素质研究填写了空白。
出生缺陷干预工作在全国具有典型示范作用
内蒙古自治区12个盟市结合本地实际,相继制定出台了出生缺陷一级干预的实施方案。呼伦贝尔市提出“降低出生缺陷就是提高GDP”的人口发展理念,实施出生缺陷干预政府主导体制化、一级预防链条化、宣传教育功能化、优生服务专业化、重点人群档案化和增补斯得安、叶酸片及营养素补充的“五化一补”工作机制。鄂尔多斯市、乌海市实施“孕育康乐全程服务”工程,加强了孕前风险评估:巴彦淖尔市实施了”聪明宝宝”工程,通辽市建立了“男性生殖资源数据库”等七大数据库和“农村牧区优生遗传远程交流平台”,实现了出生缺陷一级干预数字化管理。各盟市免费给育龄妇女发放叶酸,增加孕期营养素补充,基本上实现了全覆盖。呼和浩特市、鄂尔多斯市、乌海市,巴彦淖尔市、通辽市、锡林郭勒盟开展了免费婚前体检,从源头上预防和降低出生缺陷的发生。
2009年,包头市为5000多名妊娠12周以内的妇女进行染色体检测,昆区出生缺陷一级干预中心和基因诊断中心已成功干预了86例缺陷胎儿的出生。通辽市开展了优生4项检测工作,总数达5000多例。科左中旗与国家人口计生委科研所合作建设高标准试验室,创立了专家指导、社会参与、家庭响应的出生缺陷一级干预工作机制。鄂尔多斯市杭锦旗分期分批开展对病残儿初审鉴定工作,对准备生育的育龄群众进行高危筛查,为已怀孕的高危户进行产前检查。巴彦淖尔市临河区把出生缺陷一级干预的培训由机关、团体,农村扩展到了学校,厂矿和工地。
科右前旗人口计生局在开展出生缺陷干预中更是细致入微,他们与民政部门联手做好叶酸的投放与管理,最大限度发挥叶酸在出生缺陷一级干预中的作用。在婚姻登记处设点,为新婚登记夫妇免费发放装有宣传品及叶酸的“新婚大礼包”再由基层技术服务人员向新婚待孕和现孕不足三个月的妇女免费投放叶酸,并认真执行叶酸服用随访制度,指导适应人群正确及时服用。科右前旗出生缺陷监测流动工作站的技术人员携带产前筛查检测仪、“B”超等设备,深入乡村,对新婚,孕早期及孕14至19周的孕妇进行实验室筛查,对孕19周以上的孕妇进行“B”超筛查。
仅2009年,内蒙古自治区开展实验室筛查2280人次,B超筛查2350人次,提供孕前遗传优生咨询750人次。通过优生筛查查出了20例具有高危出生缺陷发生因素的病例。对所有被筛查孕妇均建立了监测档案,并对重点人群进行跟踪随访。现已成功对3例脑积水,3例无脑儿、2例脊柱裂伴膝后翻的孕妇实施终止妊娠手术,减少了出生缺陷的发生。
2009年6月,全国政协常委、中国计生协常务副会长潘贵玉在内蒙古通辽市科左中旗调研时指出“内蒙古自治区在推行出生缺陷一级干预工程中,政府高度重视,科研攻关走在了前头,并发挥了重要的作用,在全国具有典型示范作用。领导的评价,既是对内蒙古自治区出生缺陷一级干预工作的肯定,也是鞭策。内蒙古自治区在开展出生缺陷一级干预工作中能够取得如此成绩,确实来之不易,倾注了内蒙古自治区各级党委政府以及人口计生战线同志们的共同努力。
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